Genetics and the Law

جامعه از لحاظ تاریخی دیدگاه خوش‌خیمانه‌ای نسبت به بیماری‌های ژنتیکی نداشته است. قوانینی که اجازه عقیم سازی عقب مانده های ذهنی را می دهد و آنهایی که ازدواج های فامیلی را ممنوع می کنند، تنها دو نمونه هستند. در واقع در قرون 5 تا 10، قبل از میلاد، اتحادیه های فامیلی غیرقانونی بودند (لاویان XVIII، 6). رویه قضایی به طور سنتی به سمت محافظه کار گرایش داشته است. این امر به جای هدایت کننده، واکنشی است و تنها پس از اینکه فرد یا گروهی آسیب ببیند و شکایت کند، تأثیر خود را اعمال می کند. در مقابل، قانونگذاران ایالتی در وضع قوانین منع نشده اند. بسیاری از محصولات آنها را می توان به عنوان عجولانه، غیر ضروری، بد تصور، و بر اساس قلب و نه سر توصیف کرد. علاوه بر این، عدم مشاوره تخصصی نیز قابل توجه بوده است. به عنوان مثال، یکی از قانونگذاران ایالتی از ایمن سازی برای کم خونی سلول داسی شکل حمایت کرده است! بسیاری از افراد دیگر قوانینی را برای غربالگری خطاهای ذاتی متابولیسم، به عنوان مثال، فنیل کتون اوری وضع کرده اند، اما خطوط مسئولیت برای ایمن سازی انطباق را به درستی تعریف کرده اند. موجی از لوایح خاص مرتبط با بیماری در ایالات متحده ظاهر شده است. کنگره، هر کدام به دنبال شناسایی و تخصیص هستند. کم خونی داسی شکل، هموفیلی، کم خونی کولی و بیماری تای ساکس از جمله پیشتازان حمایت بوده اند. سرانجام، در سال 1975، کنگره شروع به بررسی یک لایحه جامع در مورد انواع بیماری های ژنتیکی کرد. با این حال، این لایحه که قانون ملی بیماری های ژنتیکی نامیده می شود، هنوز تا تصویب فاصله دارد.

Society has historically not taken a benign view of genetic disease. The laws permitting sterilization of the mentally re­ tarded~ and those proscribing consanguineous marriages are but two examples. Indeed as far back as the 5th-10th centuries, B.C.E., consanguineous unions were outlawed (Leviticus XVIII, 6). Case law has traditionally tended toward the conservative. It is reactive rather than directive, exerting its influence only after an individual or group has sustained injury and brought suit. In contrast, state legislatures have not been inhibited in enacting statutes. Many of their products can be characterized as hasty, unnecessary, ill-conceived, and based on the heart rather than the head. Moreover the lack of expert consultation sought has also been remarkable. One state legislature, for example, has advocated immunization for sickle cell anemia! Many others have enacted laws for the screening of inborn errors of metabolism, e.g., phenylketon­ uria, but have poorly defined the lines of responsibility to secure compliance. A spate of specific disease-related bills has emerged in the u.S. Congress, each seeking recognition and appropriations. Sickle cell anemia, hemophilia, Cooley's anemia and Tay-Sachs disease have been among the front-runners for support. Finally, in 1975, Congress has begun to examine an omnibus bill concerning all forms of genetic disease. The bill, termed the National Genetic Diseases Act is, however, still far from being enacted.