Coping with Crisis and Handicap

بیش از 20 سال است که من این چالش را پذیرفته‌ام و این امتیاز را داشته‌ام که از کودکان بیمار مراقبت کنم، و در طول دوره‌های بیماری جدی، که گاهی اوقات کشنده بود، با والدینشان عذاب می‌کشند. به دلیل علاقه و نگرانی خاص من در مورد نقایص مادرزادی و بیماری های ژنتیکی، بسیاری از این کودکان دارای معلولیت های شدید ناتوانی بودند که اغلب ژنتیکی و شامل عقب ماندگی ذهنی بود. از این رو مراقبت از این کودکان و خانواده های آنها اغلب به دلیل وجود نقایص ژنتیکی جدی یا عمیق پیچیده بود. درک اولیه از ماهیت اختلال همواره منجر به عاطفی می شود. مشکلات و به ناچار بعداً باعث ایجاد ناراحتی مزمن شد. برای برخی از کودکان، وخامت بی‌وقفه منجر به مرگ‌های نابهنگام می‌شد، در حالی که والدین از دست‌پوش، بیمار مزمن یا معیوب خود عذاب می‌کشیدند - اما با این وجود دوست داشتند---

For over 20 years I have accepted the challenge and had the privilege of caring for sick children, agonizing with their parents during periods of serious illness, which were sometimes fatal. Because of my particular interest in and concern about birth defects and genetic disease, many of these children had severe disabling handicaps, which were often genetic and included mental retardation. Hence care of these children and their families was often complicated by the presence of serious or profound genetic defects. The initial realization of the nature of the disorder invariably led to emotional . difficulties and inevitably later spawned chronic distress. For some children inexorable deterioration led to untimely deaths, while the parents agonized over their handi­ capped, chronically ill, or defective-but nevertheless loved---