Autism and the Family in Urban India: Looking Back, Looking Forward

این کتاب واقعیت زندگی والدین و مراقبت از کودکان مبتلا به اوتیسم را در شهری معاصر هند بررسی می‌کند. این بر اساس یک مطالعه کیفی و قوم نگارانه از خانواده های کودکان مبتلا به اوتیسم است که آنها در مورد زمین دشوار شناسایی معلولیت فرزند خود، به دست آوردن تشخیص، دسترسی به خدمات مناسب و تلاش های مداوم آنها برای کنار آمدن و درک درستی از آنها مذاکره می کنند. ذهنیت و حالت منحصر به فرد فرزندشان. ابعاد جنسیتی مقابله و مراقبت و پاسخ‌های متفاوت مادران و پدران، خواهران و برادران و پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها و شبکه گسترده خانواده به این شرایط پیچیده و اغلب بسیار چالش برانگیز را بررسی می‌کند.
این کتاب به این سوال غم انگیز می پردازد که پس از رفتن والدین چه اتفاقی برای کودک خواهد افتاد؟ همچنین نقش دولت، جامعه مدنی و چارچوب های قانونی و نهادی موجود در هند را به طور انتقادی بررسی می کند و مطالعه موردی اقدام برای اوتیسم را انجام می دهد. یک NGO مستقر در دهلی که توسط والدین کودکان مبتلا به اوتیسم راه اندازی شده است. این کتاب همچنین از درگیری خود نویسنده با ناتوانی فرزندش استفاده می‌کند و از این رو اصالتی را که از تجربه زیسته و درک عمیق حاصل شده است، می‌بخشد. این یک افزوده ارزشمند به ادبیات در جامعه شناسی خانواده و مطالعات معلولیت است.

The book explores the lived reality of parenting and caring for children with autism in contemporary urban India. It is based on a qualitative, ethnographic study of families of children with autism as they negotiate the tricky terrain of identifying their child s disability, obtaining a diagnosis, accessing appropriate services and their on-going efforts to come to terms with and make sense of their child s unique subjectivity and mode of being. It examines the gendered dimensions of coping and care-giving and the differential responses of mothers and fathers, siblings and grandparents and the extended family network to this complex and often extremely challenging condition.
The book tackles head on the sombre question, What will happen to the child after the parents are gone ? It also critically examines the role of the state, civil society and legal and institutional frameworks in place in India and undertakes a case study of Action for Autism ; a Delhi-based NGO set up by parents of children with autism. This book also draws upon the author s own engagement with her child’ s disability and thus lends an authenticity born out of lived experience and in-depth understanding. It is a valuable addition to the literature in the sociology of the family and disability studies.