Uncertain Suffering: Racial Health Care Disparities and Sickle Cell Disease

به طور متوسط، سیاهپوستان آمریکایی بیمارتر هستند و زودتر از سفیدپوستان آمریکایی می میرند. رنج نامطمئن از طریق لنز کم خونی سلول داسی شکل، بیماری که در درجه اول سیاه پوستان را تحت تاثیر قرار می دهد، بررسی دقیقی از معنای این واقعیت برای مراقبت های بهداشتی در ایالات متحده ارائه می دهد. کارولین ماکسلی راس در یک تحلیل گسترده که از موارد فردی بیمار به حرفه‌ایگری دلسوزانه و در عین حال دور از دسترس متخصصان مراقبت‌های بهداشتی تا سطح سیاست ملی حرکت می‌کند، مفروضات فرهنگی را آشکار می‌کند که کیفیت و ارائه مراقبت را برای بیماران سلول داسی شکل می‌دهد. او دنیای بالینی مملو از عدم اطمینان در مورد نحوه درمان بیماران سیاهپوست را با توجه به محدودیت منابع و دوسوگرایی نشان می دهد. کتاب او نگاهی قانع‌کننده به راه‌هایی است که از طریق آن سیاست نژادپرستی، نگرش به درد و رنج، و تکیه بر خیریه برای خدمات مراقبت‌های بهداشتی برای طبقه فرودست می‌تواند به‌جای اینکه بیمارستان‌ها و کلینیک‌ها را با وظیفه بهبودی تحت‌الشعاع قرار دهد، نابرابری‌ها را در ایالات متحده ایجاد کند. Rouse استدلال می کند که این نابرابری ها باید به برنامه های بهداشتی مبتنی بر جامعه هدایت شود که اشکال روزانه رنج جسمی و روحی را کاهش می دهد.

On average, black Americans are sicker and die earlier than white Americans. Uncertain Suffering provides a richly nuanced examination of what this fact means for health care in the United States through the lens of sickle cell anemia, a disease that primarily affects blacks. In a wide ranging analysis that moves from individual patient cases to the compassionate yet distanced professionalism of health care specialists to the level of national policy, Carolyn Moxley Rouse uncovers the cultural assumptions that shape the quality and delivery of care for sickle cell patients. She reveals a clinical world fraught with uncertainties over how to treat black patients given resource limitations and ambivalence. Her book is a compelling look at the ways in which the politics of racism, attitudes toward pain and suffering, and the reliance on charity for healthcare services for the underclass can create disparities in the U.S. Instead of burdening hospitals and clinics with the task of ameliorating these disparities, Rouse argues that resources should be redirected to community-based health programs that reduce daily forms of physical and mental suffering.