The New Genetics: From Research into Health Care: Social and Ethical Implications for Users and Providers

قوانین و توصیه‌های مربوط به ارائه خدمات ژنتیکی به روشی چند رشته‌ای. در این کارگاه، موضوعات و اصول اصلی که در حال حاضر به عنوان بخش جدایی ناپذیر توصیه های ملی و بین المللی در زمینه ارائه خدمات ژنتیکی مطرح هستند، از جمله: - ارائه داوطلبانه خدمات - حفاظت از انتخاب ها - استقلال بیمار - رضایت آگاهانه - مشاوره غیر مستقیم - رازداری مورد بحث و بررسی قرار گرفت. شرکت کنندگان تلاش کردند تا چگونگی شناخته شدن، رعایت یا نقض این اصول را در عمل با توجه به جدیدترین یافته های تحقیقاتی به روز ارزیابی کنند و شکاف های موجود در ارائه داده ها، تحقیق و تجزیه و تحلیل سیاست ها را شناسایی کنند. این کارگاه یک گروه بین المللی چند رشته ای متشکل از متخصصان شناخته شده شامل متخصصان سلامت، زیست شناسان مولکولی، دانشمندان علوم اجتماعی و اخلاق شناسان و همچنین نمایندگان سازمان های بیمار و سیاست گذاران را گرد هم آورد که جدیدترین داده ها و یافته های نظرسنجی را در مورد موضوعات منتخب اخلاقی و اجتماعی ارائه و بحث کردند. در ارائه آزمایشات ژنتیکی جدید. به مشارکت کنندگان علمی اصلی این نشست کمک های مالی از برنامه های ELSI، ESLA، BIOMED 1 و BIOMED 2 و همچنین کمک های مالی ملی اعطا شده است.

ciples and recommendations on genetic service provision in a multidisciplinary way. At the workshop the main issues and principles that are presently emerging as integral parts of national and international recommendations on genetic service provision such as: - voluntary provision of services - protection of choices - patient autonomy - informed consent - nondirective counseling - confidentiality were discussed and the participants tried to assess how these principles are known, met or violated in practice according to the newest up-to-date research findings and to identify existing gaps in data provision, research and policy analy­ sis. The workshop brought together an international multidisciplinary group of well known experts including health professionals, molecular biologists, social scientists and ethicists as well as representatives of patient organizations and pol­ icy makers who presented and discussed the newest data and survey findings on selected ethical and social issues in the provision of new genetic tests. The main scientific contributors to this meeting have been awarded grants from ELSI, ESLA, BIOMED 1 and BIOMED 2 programs as well as national grants.