The Ethics of Biomedical Big Data

این کتاب تحقیقات پیشرفته‌ای را در مورد چالش‌های اخلاقی جدید ناشی از فناوری‌ها و شیوه‌های داده‌های بزرگ زیست‌پزشکی ارائه می‌کند. "داده های بزرگ زیست پزشکی" به تجزیه و تحلیل مجموعه داده های جمع آوری شده و بسیار بزرگ برای بهبود دانش پزشکی و مراقبت های بالینی اشاره دارد. این کتاب مشکلات اخلاقی ناشی از تجمیع مجموعه‌های داده‌های زیست پزشکی و استفاده مجدد/استفاده مجدد از داده‌ها را در زمینه‌هایی مانند حریم خصوصی، رضایت، حرفه‌ای بودن، روابط قدرت و حاکمیت اخلاقی پلت‌فرم‌های Big Data توضیح می‌دهد. رویکردها و روش‌هایی مورد بحث قرار گرفته‌اند که می‌توانند برای رسیدگی به این مشکلات برای دستیابی به تعادل مناسب بین کالاهای اجتماعی تحقیقات داده‌های بزرگ زیست‌پزشکی و ایمنی و حریم خصوصی افراد مورد استفاده قرار گیرند. هفده مشارکت اصلی، پیامدهای اخلاقی، اجتماعی و سیاست‌های مرتبط تجزیه و تحلیل و مدیریت داده‌های بزرگ زیست‌پزشکی را که توسط کارشناسان برجسته در زمینه‌های تحقیقات زیست پزشکی، اخلاق پزشکی و فناوری، حریم خصوصی، حاکمیت و حفاظت از داده‌ها نوشته شده است، تحلیل می‌کنند. این کتاب درک ما را از معماهای اخلاقی مطرح شده توسط داده های بزرگ زیست پزشکی ارتقا می دهد و نشان می دهد که چگونه پزشکان و سیاست گذاران می توانند به این مسائل در آینده رسیدگی کنند.

This book presents cutting edge research on the new ethical challenges posed by biomedical Big Data technologies and practices. ‘Biomedical Big Data’ refers to the analysis of aggregated, very large datasets to improve medical knowledge and clinical care. The book describes the ethical problems posed by aggregation of biomedical datasets and re-use/re-purposing of data, in areas such as privacy, consent, professionalism, power relationships, and ethical governance of Big Data platforms. Approaches and methods are discussed that can be used to address these problems to achieve the appropriate balance between the social goods of biomedical Big Data research and the safety and privacy of individuals. Seventeen original contributions analyse the ethical, social and related policy implications of the analysis and curation of biomedical Big Data, written by leading experts in the areas of biomedical research, medical and technology ethics, privacy, governance and data protection. The book advances our understanding of the ethical conundrums posed by biomedical Big Data, and shows how practitioners and policy-makers can address these issues going forward.