Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe

پیشرفت‌ها در پزشکی، تحقیقات ژنوم و فناوری اطلاعات یک معضل برای حفاظت از داده‌ها ایجاد می‌کند: تحقیق و استفاده از روش‌های جدید اغلب مستلزم آن است که مقادیر زیادی از داده‌های شخصی در مرکز در دسترس، قابل توزیع و قابل پیوند باشند. در عین حال، جمع‌آوری داده‌های مرکزی و انتقال و پیوند آشکار داده‌های حساس این خطر را به همراه دارد که فرد به یک شبکه داده کاهش یابد و توانایی خودتعیین‌گری را از دست بدهد. مجموعه ای از رویدادهای چند رشته ای توسط مرکز تحقیقات امنیتی پیشرفته دارمشتات، انجمن حقوقی دارمشتات و دانشکده حقوق و اقتصاد دانشگاه فنی دارمشتات به تضاد ارزش و نیاز به حفاظت و توانایی محافظت از ژنتیک شخصی اختصاص داشت. داده های پزشکی و اجتماعی این جلد ایده های توسعه یافته در رشته های مختلف علمی را خلاصه می کند.

Fortschritte in der Medizin, in der Genomforschung und in der Informationstechnik stellen den Datenschutz vor ein Dilemma: Forschung und die Anwendung neuer Methoden setzen häufig voraus, dass personenbezogene Daten in großem Umfang zentral verfügbar, verteilbar und verknüpfbar sind. Gleichzeitig bergen zentrale Datensammlungen und die unübersehbare Weitergabe und Verknüpfung sensitiver Daten die Gefahr, dass der Einzelne auf ein Datenraster reduziert wird und Selbstbestimmungsmöglichkeiten verliert. Den Wertungskonflikten und der Schutzbedürftigkeit und Schutzfähigkeit personenbezogener genetischer, medizinischer und sozialer Daten widmete sich eine multidisziplinäre Veranstaltungsreihe des Center for Advanced Security Research Darmstadt, der Darmstädter Juristischen Gesellschaft und der Fakultät für Rechts- und Wirtschaftswissenschaften der Technischen Universität Darmstadt. Der vorliegende Band fasst die dabei entwickelten Gedanken verschiedener Wissenschaftsdisziplinen zusammen.