Making Sense of Advance Directives

اولین باری که رضایت نامه و مجوز پزشکی را خواندم. فقط به عنوان یک سند قانونی در ذهن من ثبت شده بود. حالا شروع کردم به درک معنی آن. این نامه ای از نهایت عشق و اعتماد بود. (Schucking. 1985. p. 268) از زمانی که کارن آن کوینلان در سال 1975 به بیهوشی دائمی افتاد و پدرش علناً در مورد اینکه آیا او باید به طور نامحدود روی دستگاه تنفسی بماند یا خیر (In re Quinlan, 1976)، خواسته‌های بیماران، خانواده‌هایشان، عذاب می‌کشید. و دوستانشان برای محدود کردن استفاده از فناوری ظاهراً بی حد و حصر پزشکی یک نگرانی مبرم برای اخلاق، قانون و سیاست عمومی بوده است. پرونده خانم کوینلن تقریباً شامل تمام عناصر مشکلاتی بود که ما هنوز با آن روبرو هستیم: اظهارات شفاهی قبلی مبهم، کلی، اما صادقانه که نشان می‌دهد او نمی‌خواهد ادامه درمان را ادامه دهد. خانواده ای که تلاش می کند آنچه را که بهترین کار را برای او می بیند انجام دهد. و پزشکان مطمئن نیستند که آیا از قضاوت پزشکی به تنهایی استفاده کنند (و اگر چنین است، تصمیم پزشکی "درست" چه بود)، برای حفظ جان او به هر قیمتی، یا احترام به تفسیر خانواده از انتخاب دخترشان. از همه جالب تر، زمانی که او را از دستگاه تنفس خارج کردند، نمرد. کارن کوینلان - مانند ده‌ها نام دیگر که با تصمیمات دادگاه، داستان‌های روزنامه‌ها و اخبار شبانه تلویزیونی معروف شده‌اند - نماد گره‌ای درهم از مسائل مربوط به پایان زندگی و اینکه چه کسی آن را کنترل می‌کند.

The first time I read the medical consent and authorization. it had registered in my mind simply as a legal document. Now I began to understand what it meant. It was a letter of ultimate love and trust. (Schucking. 1985. p. 268) Ever since Karen Ann Quinlan slipped into permanent unconsciousness in 1975 and her father agonized publicly over whether she should remain indefinitely on a respirator (In re Quinlan, 1976), the desires of patients, their families, and their friends to limit the application of apparently limitless medical technology have been a pressing concern for ethics, law, and public policy. Ms. Quinlan's case contained nearly all the elements of the problems we still face: vague, general, but sincere prior oral statements suggesting that she would not want continued treatment; a family attempting to do what they saw as best for her; and physicians uncertain whether to use medical judgment alone (and if so, what the "right" medical decision was), to preserve her life at all costs, or to honor the family's interpretation of their daughter's choice. Most ironically, once she was removed from her respirator, she did not die. Karen Quinlan - like dozens of other names made famous by court decisions, newspaper stories, and television evening news - has come to symbolize a tangled knot of issues surrounding the end of life and who controls it.