Legal and Ethical Aspects of HIV-Related Research

انگيزه و الهام بخش اين كتاب مستقيماً از تجربياتي كه با مشتريان در طي سال هايي كه من قانون مربوط به HIV را در انجمن كمك حقوقي سن ديگو، Inc. یک مبنای مکرر با مشتریانی که در مطالعات تحقیقاتی HIV شرکت می‌کنند، با محققینی که خواستار راهنمایی در مورد پیامدهای قانونی جنبه‌های خاص مطالعات پیشنهادی خود هستند، و با موسسات تحقیقاتی و مراکز بهداشتی درمانی که تلاش می‌کنند مانورهای قانونی را با هدف به دست آوردن سوابق خود درک کنند. بیماران مبتلا به HIV. غیرممکن است که از هر یک از این افراد به طور جداگانه برای سؤالات تحریک آمیز و بینش آنها تشکر کنیم. بحث در مورد مسائل اخلاقی و حقوقی مربوط به طراحی کارآزمایی‌های بالینی منعکس‌کننده سؤالاتی است که در طول بحث با دونالد جی. اسلایمن، دکترای دکتری. دان یکی از اولین محققینی بود که در حوزه تجربی من به نگرانی های اخلاقی توجه زیادی کرد و من از سهم او در رشد حرفه ای خود و توسعه سناریوهای مختلف مورد بحث در این متن بسیار قدردان هستم. بخش‌هایی از این متن که مربوط به محرمانه‌بودن است، نتیجه ساعت‌ها بحث و تحلیل متفکرانه با پن لربلنس، جی.دی. من و پن اغلب با هم به عنوان مجری برنامه های آموزشی ضمن خدمت برای متخصصان بهداشت شرکت می کردیم. پن به تبعیض پرداخت و من بر محرمانگی تمرکز کردم.

The motivation and inspiration for this book come directly from expe- ences with clients during the years that I practiced HIV-related law at the Legal Aid Society of San Diego, Inc. The issues discussed in this work reflect issues that arose on a recurring basis with clients participating in HIV research studies, with investigators calling for guidance on the legal implications of particular aspects of their proposed studies, and with research institutions and health care facilities struggling to make sense of legal maneuvers aimed at obtaining the records of their HIV-infected patients. It is impossible to thank each of these persons individually for their provocative questions and their insights. The discussion of ethical and legal issues relating to the design of clinical trials reflects questions raised during discussions with Donald J. Slymen, Ph.D. Don was one of the first researchers, in my realm of experience, to pay close attention to ethical concerns, and I am greatly appreciative of his contribution to both my professional growth and the development of various scenarios discussed in this text. The portions of this text dealing with confidentiality are the result of many hours of thoughtful discussion and analysis with Penn Lerblance, J.D., now deceased and still missed. Penn and I often participated together as presenters of in-service training programs for health prof- sionals. Penn addressed discrimination, and I focused on confidentiality.