Guide for Advanced Nursing Care of the Adult with Congenital Heart Disease

هدف این کتاب ارائه یک منبع مرکزی برای پرستاران در طیف بزرگسالان مراقبت از بیماری های مادرزادی قلبی مادام العمر است که بدون توجه به شرایط بالینی به دنبال راهنمایی متخصص برای عمل خود هستند. در طول 50 سال گذشته، پیشرفت‌ها در تکنیک‌های جراحی و درمان‌های پزشکی، تعداد بیماران قلبی مادرزادی را که تا بزرگسالی زنده می‌مانند، به‌شدت بهبود بخشیده است و نتیجه آن این است که در حال حاضر تعداد بزرگسالان بیشتر از کودکان مبتلا به بیماری‌های مادرزادی قلبی است. در سه دهه گذشته، شناخت این فوق تخصص جدید قلب جای خود را به برنامه های رسمی، استانداردهای مراقبت و تخصص چند رشته ای داده است. در واقع مراقبت پرستاری از بیماران بزرگسال مبتلا به بیماری قلبی مادرزادی (ACHD) یک فوق تخصص پزشکی نسبتاً جدید با دانش و راهنمایی محدود در دسترس است و همچنین جزء مهمی از تیم مراقبت چند رشته‌ای است. مراقبت پرستاری از ACHD شامل یک رویکرد جامع به سلامت جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی این افراد منحصر به فرد در طول عمرشان است. درک پیچیدگی انواع مختلف نقص های ناهمگن، انتقال از مراقبت های کودکان به بزرگسالان، نیازهای آموزشی و مراقبتی منحصر به فرد، رویدادهای زندگی مانند بارداری/تولید مثل، نارسایی قلبی پیشرفته و مراقبت های پایان زندگی به آماده سازی کمک می کند. پرستاری که از بیمار ACHD مراقبت می کند. پرستاران به عنوان اولین نقطه مراقبت از بیماران ACHD نقش اساسی در آموزش و توانمندسازی جمعیت بیماران ACHD ایفا می کنند و نقش ارزشمندی را در تیم چند رشته ای ایفا می کنند و با این راهنما پرستاران می توانند از کیفیت مراقبتی که ارائه می کنند احساس اطمینان کنند. .

هدف این کتاب معرفی مراقبت های متمرکز پرستاری به مخاطبان گسترده تر، پرستاران، تکنسین های پزشکی و پزشکانی است که در مدیریت و درمان بیماران ACHD نقش دارند. بهبود مراقبت و کیفیت زندگی برای بیماران مبتلا به بیماری قلبی مادرزادی بزرگسالان با رویکرد تیمی چند رشته‌ای، از جمله مراقبت‌های پرستاری، باید یک هدف اصلی برای همه برنامه‌های ACHD باشد.

The aim of this book is to provide one central resource for nurses within the adult spectrum of life-long congenital heart disease care who are seeking expert guidance for their practice, regardless of clinical setting. Over the past 50 years, advances in surgical techniques and medical therapies have drastically improved the number of congenital heart disease patients surviving into adulthood, with the result being that there are now more adults then children living with congenital heart disease. In the past three decades, recognition of this new cardiology subspecialty has given way to formalized programs, standards of care, and multidisciplinary expertise. Indeed Nursing care of adult patients with congenital heart disease (ACHD) is a relatively new medical subspecialty with limited knowledge and guidance available and also an important component of the multidisciplinary care team. Nursing care of the ACHD encompasses a holistic approach to the physical, psychological, social, and spiritual wellbeing of these unique individuals across their lifespan. Understanding the intricacies for the various heterogeneous defect types, the transition from pediatric to adult care, the unique educational and self-care needs, life-events such as pregnancy/reproduction, advanced heart failure, and end-of-life care helps prepare the nurse caring for the ACHD patient. Nurses as a first point of care for the ACHD patients play a pivotal role in the education and empowerment of the ACHD patient population and provide an invaluable role in the multidisciplinary team and with this guide nurses can feel confident in the quality of the care they provide. 

This book aims to introduce nursing focused care to wider audiences, nurses, medical technicians, and physicians who are involved in the management and treatment of ACHD patients. Improving care and the quality of life for adult congenital heart disease patients with a multidisciplinary team-based approach, including nursing care, should be a central goal for all ACHD programs.