Equitable Access to Human Biological Resources in Developing Countries: Benefit Sharing Without Undue Inducement

سوال اصلی مورد بررسی این کتاب این است: چگونه می توان دسترسی فرامرزی به منابع ژنتیکی انسانی مانند خون یا نمونه های DNA را به گونه ای کنترل کرد که برای جمعیت های آسیب پذیر در کشورهای در حال توسعه برابری حاصل شود؟ این کتاب زمینه تحقیقات ژنومی و ژنتیکی را در چارچوب‌های تحقیقاتی و بهداشت جهانی قرار می‌دهد و نگرانی‌هایی را که در مورد بی‌عدالتی بالقوه در مبادلات در دهه‌های اخیر مطرح شده است، توصیف می‌کند. دسترسی به منابع بیولوژیکی انسانی و اشتراک در آن جنبه هایی است که توسط هیچ چارچوب حقوقی بین المللی مانند کنوانسیون تنوع زیستی که فقط در مورد مبادله گیاهان، حیوانات و میکروارگانیسم ها و همچنین دانش سنتی مرتبط اعمال می شود، تنظیم نشده است. نمونه‌هایی از تحقیقات ژنتیکی که به‌عنوان بهره‌کشی تلقی می‌شوند، به منظور نشان دادن خلاء قانونی در مورد حاکمیت جهانی منابع ژنتیکی انسانی ارائه شده‌اند. نتایج اصلی به دست آمده از تجزیه و تحلیل حقوقی و اخلاقی عبارتند از:

• اشتراک منافع برای جلوگیری از استثمار کشورهای در حال توسعه در تحقیقات ژنتیک انسانی بسیار مهم است.

• با اخلاق پژوهشی کارآمد. کمیته‌ها، القای بی‌رویه در تحقیقات ژنتیکی نسبت به سایر حوزه‌های تحقیقات پزشکی (مانند کارآزمایی‌های بالینی) کمتر نگران‌کننده است.

• نگرانی‌ها در مورد تحقیقات مربوط به جمعیت‌های بومی همچنان وجود دارد. بر این اساس، توصیه هایی ارائه می شود.

در نتیجه گیری این کتاب، این کتاب به طور مفصل به موضوع بسیار مهمی در اخلاق زیستی جهانی و حقوق بین الملل می پردازد. در این راستا، استدلال های اخلاق زیستی را با فقه، به ویژه با اشاره به قانون انصاف و مفاهیم حقوقی اجبار (اجبار)، معامله غیر وجدان، و القای ناروا ترکیب می کند.

The main question explored by the book is: How can cross-border access to human genetic resources, such as blood or DNA samples, be governed in such a way as to achieve equity for vulnerable populations in developing countries? The book situates the field of genomic and genetic research within global health and research frameworks, describing the concerns that have been raised about the potential unfairness in exchanges during recent decades. Access to and sharing in the benefits of human biological resources are aspects not regulated by any international legal framework such as the Convention on Biological Diversity, which applies only to the exchange of plants, animals and microorganisms, as well as to associated traditional knowledge. Examples of genetic research perceived as exploitative are provided in order to illustrate the legal vacuum concerning the global governance of human genetic resources. The main conclusions drawn from the legal and ethical analysis are:

• Benefit sharing is crucial in order to avoid the exploitation of developing countries in human genetic research.

• With functioning research ethics committees, undue inducement is less of a concern in genetic research than in other areas of medical research (e.g. clinical trials).

• Concerns remain over research involving indigenous populations; accordingly, recommendations are provided.

In drawing these conclusions, the book addresses in detail a highly pressing topic in global bioethics and international law. In this regard, it combines bioethical arguments with jurisprudence, in particular with reference to the law of equity and the legal concepts of duress (coercion), unconscionable dealing, and undue inducement.