Der Schutz genetischer Daten: Unter besonderer Berücksichtigung des Gendiagnostikgesetzes

امکانات پیشرفته کنونی تجزیه و تحلیل مواد ژنتیکی انسان از یک سو باعث امید و انتظارات و از سوی دیگر ترس مبهم از جبر و تقلیل گرایی ژنتیکی می شود. اما به هر حال آزمایش ژنتیک چه دانشی را منتقل می کند؟ نتایج آزمایش ژنتیک بسیار قابل تفسیر است. خطرات مرتبط با تفسیر نادرست یا درک نادرست نتایج آزمایش را به سختی می توان بیش از حد برآورد کرد. پس از یک بحث دشوار که برای چندین دهه به طول انجامید، قانون تشخیص ژنتیک (GenDG) در فوریه 2010 به اجرا درآمد. با این حال، GenDG در بهترین حالت تا حدی نیاز به الزامات الزام آور برای محافظت از افراد در برابر آگاهی از وضعیت ژنتیکی خود و استفاده از داده ها و نمونه های ژنتیکی آنها توسط اشخاص ثالث را برآورده می کند. نویسنده از تاریخچه قانون هنوز جوان استفاده می کند و انگیزه های نظارتی و خطرات احتمالی در زمینه تشخیص ژنتیک را توضیح می دهد. بر اساس مهم ترین مقررات GDG، اصول راهنمای آن تدوین شده و حدود و کاستی های قانون آشکار می شود. به نظر نویسنده، جدی‌ترین شکاف‌های نظارتی با توجه به تحقیقات روی انسان (بانک‌های زیستی انسانی) و مطالعات ژنتیکی برای اهداف غیرپزشکی (تست‌های سبک زندگی، ژنتیک رفتاری) وجود دارد. این کتاب وضعیت حقوقی فعلی را تجزیه و تحلیل می‌کند و بر اساس کسری‌هایی که هنوز وجود دارد، نقاط کانونی بحث آینده در مورد تشخیص ژنتیکی را نشان می‌دهد.

Die inzwischen weit fortgeschrittenen Möglichkeiten der Analyse menschlichen Erbmaterials rufen einerseits Hoffnung und Erwartungen, andererseits eine diffuse Angst vor genetischem Determinismus und Reduktionismus hervor. Aber welches Wissen vermittelt ein Gentest überhaupt? Genetische Testergebnisse sind in hohem Maße interpretationsbedürftig. Die mit der Missinterpretation oder dem Missverständnis von Testergebnissen verbundenen Gefahren sind dabei kaum zu überschätzen. Nach einer schwierigen und über Jahrzehnte andauernden Debatte ist das Gendiagnostikgesetz (GenDG) im Februar 2010 in Kraft getreten. Allerdings wird das GenDG der Notwendigkeit verbindlicher Vorgaben zum Schutze des Einzelnen vor der Kenntnis seiner eigenen genetischen Disposition und vor der Verwendung seiner genetischen Daten und Proben durch Dritte bestenfalls partiell gerecht. Die Autorin verwertet die Vorgeschichte des noch jungen Gesetzes und erläutert die Regelungsmotive und Gefahrenpotentiale im Bereich der Gendiagnostik. Anhand der wichtigsten Regelungen des GenDG werden seine Leitprinzipien herausgearbeitet und die Grenzen und Defizite des Gesetzes offengelegt. Die gravierendsten Regelungslücken bestehen nach Auffassung der Autorin im Hinblick auf die Forschung am Menschen (Humanbiobanken) und genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken (life-style-tests, Verhaltensgenetik). Das Buch analysiert die geltende Rechtslage und zeigt anhand noch bestehender Defizite die Schwerpunkte der künftigen Diskussion über die Gendiagnostik auf.