Community Genetics and Genetic Alliances: Eugenics, Carrier Testing, and Networks of Risk

آزمایش ناقل از بزرگسالان اطلاعاتی در مورد خطر انتقال جهش ژنتیکی به فرزندان شما ارائه می‌دهد که منجر به تصمیم‌های باروری (و برخی می‌گویند اصلاح نژادی) می‌شود. غربالگری بیش از حد حامل ممکن است اثرات نامطلوبی داشته باشد، اما همچنین می تواند از رنج جلوگیری کند و گزینه های جدید باروری را باز کند. مطالعه راز بر تعامل ژنتیک جامعه (سازمان پزشکی غربالگری ناقلین) و اتحاد ژنتیکی (شبکه ها) متمرکز است. افراد در معرض خطر)، کاوش در مورد چگونگی ظهور «جوامع ژنتیکی» هم در درون گروه‌های قومی موجود و هم در اطراف سازمان‌های بیماران.

در حالی که تأثیر متقابل بین آزمایش حامل، تولیدمثل و اصلاح نژادی بحث های بسیاری را برانگیخته است، این مطالعه دیدگاه جدید و بسیار مورد نیاز را در مورد پیاده سازی و تفسیر واقعی آن توسط اعضای جامعه ارائه می دهد. با در هم آمیختن طیف بین فرهنگی جوامع ژنتیکی، مزایا و خطرات حمایت (یا محدودکننده) غربالگری ناقلین در موضوعات اجتماعی گسترده تری مانند مذهب، قومیت، چندفرهنگی، سقط جنین، انگ زدن، رنج و مراقبت قرار دارند. در حالی که غربالگری حامل در نهایت به عنوان یک تلاش پروناتالیستی توجیه شده اخلاقی برای کاهش رنج ظاهر می شود، بنابراین در اصل با اصلاح نژادی «قدیمی» متفاوت است، همچنین می تواند پیامدهای نامطلوب ناخواسته ای را در صورت عدم توجه به مصرف کنندگان، جوامع یا متخصصان سلامت به همراه داشته باشد.

Carrier testing of adults provides information about the risk of passing a genetic mutation to your children, leading to reproductive (and some say, eugenic) decisions. Excessive carrier screening may have adverse effects, but it can also prevent suffering and open up new reproductive options. Raz's study focuses on the interplay of community genetics (the medical organisation of carrier screening) and genetic alliances (networks of individuals at risk), exploring how 'genetic communities' are emerging both within existing ethnic groups and around patients' organizations.

While the interplay between carrier testing, reproduction and eugenics has sparked many discussions, this study provides a novel and much-needed perspective on its actual implementation and interpretation by community members. Conflating a cross-cultural spectrum of genetic communities, the benefits and perils of supporting (or restricting) carrier screening are located within broader social issues such as religion, ethnicity, multi-culturalism, abortion, stigmatization, suffering and care-giving. While carrier screening emerges as ultimately a morally justified pronatalist endeavour for the reduction of suffering, thus being different in principle from the 'old' eugenics, it can also carry unintended adverse consequences if left unattended to consumers, communities, or health professionals.