Bizarre Bioethics: Ghosts, Monsters, and Pilgrims

تمرکز بحث‌های اخلاق زیستی بر موارد استثنایی، ارزش‌های اساسی را نادیده می‌گیرد - مانند عدالت و جامعه - که به درک گسترده‌تر و جامع‌تری از دنیای امروز کمک می‌کند.

بحث مشکلات اخلاقی در مراقبت های بهداشتی اغلب بر موارد استثنایی متمرکز می شود. مناقشات اخلاقی زیستی که توسط داروهای آزمایشی، نوزادان ویرایش شده ژنی یا افزایش عمر ایجاد می شود، به طور قابل درک جذاب است: آنها قدرت علم و فناوری پزشکی را به نمایش می گذارند و در عین حال به نگرانی های مربوط به سلامت، بیماری، رنج و مرگ می پردازند. با این حال، تمرکز بر موارد فردی نادر در کانون توجه رسانه‌ها، توجه را از مسائل اخلاقی مهم‌تر که بر جمعیت‌های جهانی تأثیر می‌گذارد، مانند دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی، غذا و آب سالم، و پیشگیری از بیماری‌های عفونی نوظهور، دور می‌کند.

در اخلاق زیستی عجیب و غریب، Henk A.M.J. ده هاو استدلال می کند که این تمرکز بر موارد عجیب و غریب منجر به اخلاق زیستی عجیب و غریب با دستور کار محدود برای بحث های اخلاقی می شود. به عبارت دیگر، اگرچه این موارد افراطی غیرقابل انکار واقعی هستند، اما دیدگاهی محدود و منحرف از واقعیت اخلاقی روزمره ارائه می دهند. این تمرکز همچنین فرض می کند که افراد تصمیم گیرندگان منطقی هستند، به طوری که می توان نقش احساسات و عواطف را کاهش داد. سؤالات بزرگتر مربوط به عدالت، همبستگی، اجتماع، معنا و ابهام قدردانی نمی شود. چنین سؤالاتی قبلاً توسط سنت های فلسفی و کلامی مطرح می شد، اما در توسعه اخلاق زیستی از آنها طرد شده و به حاشیه رانده شدند. ده هاو می نویسد که علم تلاشی بدون ارزش نیست که حقایق و شواهدی را ارائه دهد: این علم توسط دیدگاه های ارزشی زیربنایی هدایت می شود که اغلب مبتنی بر استعاره ها و جهان بینی های سنت های فلسفی و الهیاتی هستند.

ده هاو با تکیه بر تحلیلی غنی از ادبیات توضیح می‌دهد که چگونه بحث اخلاق زیستی را می‌توان با این استعاره‌ها غنی کرد و رویکردی گسترده‌تر را توسعه داد که به طور انتقادی به دیدگاه‌های تخیلی جهان که تعیین می‌کنند می‌پردازد. درک جهان و وجود انسان با بررسی نقش‌های استعاره‌های ارواح، هیولاها، زائران، پیامبران، و یادگارها، ده نشان می‌دهد که چگونه علم و پزشکی توسط تخیلاتی که به جستجوی امید، نجات، شفا و آینده‌ای قابل پیش‌بینی دامن می‌زند، متحرک می‌شوند. اخلاق زیستی عجیب و غریب از دانش آموزان، محققان، سیاست گذاران و معلمان علاقه مند به اخلاق و مراقبت های بهداشتی دعوت می کند تا در مورد دیدگاه های ارزشی در مورد سلامت و بیماری امروز فکر کنند.

The focus of bioethical debates on exceptional cases neglects the underlying values―like justice and community―that would lend to a broader, more well-rounded understanding of today's world.

Discussions of ethical problems in health care too often concentrate on exceptional cases. Bioethical controversies triggered by experimental drugs, gene-edited babies, or life extension are understandably fascinating: they showcase the power of medical science and technology while addressing anxieties concerning health, disease, suffering, and death. However, the focus on rare individual cases in the media spotlight turns attention away from more pressing ethical issues that impact global populations, such as access to health care, safe food and water, and the prevention of emerging infectious diseases.

In Bizarre Bioethics, Henk A.M.J. ten Have argues that this focus on bizarre cases leads to bizarre bioethics with a narrow agenda for ethical debate. In other words, although these extreme cases are undeniably real, they present a limited and skewed view of everyday moral reality. This focus also assumes that individuals are rational decision-makers, so that the role of feelings and emotions can be downgraded. Larger questions related to justice, solidarity, community, meaning, and ambiguity are not appreciated. Such questions used to be posed by philosophical and theological traditions, but they have been exorcised and marginalized in the development of bioethics. Science, ten Have writes, is not a value-free endeavor that provides facts and evidence: it is driven by underlying value perspectives that are often based on metaphors and world views from philosophical and theological traditions.

Drawing on a rich analysis of the literature, ten Have explains how bioethical discussion can be enriched by these metaphors and develops a broader approach that critically delves into the imaginative world views that determine understanding of the world and human existence. Examining the roles of the metaphors of ghosts, monsters, pilgrims, prophets, and relics, ten Have illustrates how science and medicine are animated by imaginations that fuel the search for hope, salvation, healing, and a predictable future. Bizarre Bioethics invites students, researchers, policymakers and teachers interested in ethics and health care to think about the value perspectives on health and disease today.