Amerika, Land der unbegrenzten gendiagnostischen Möglichkeiten?: Die U.S.-amerikanische Rechtslage zur Anwendung der Gendiagnostik in der Humanmedizin

این کتاب یک نمای کلی از وضعیت موجود قوانین ایالات متحده در مورد آزمایش ژنتیک انسانی مورد استفاده در پزشکی ارائه می دهد. ایالات متحده در زمینه ژنتیک انسانی و انتقال نتایج تحقیقات به عمل پزشکی دارای موقعیت بین المللی پیشرو است. بیان این موقعیت برجسته ایالات متحده این است که آزمایش ها و روش های ژنتیکی توسعه یافته در آنجا در سراسر جهان مورد استفاده قرار می گیرند. علاوه بر آزمایش‌های ژنتیکی مصرف‌کننده از ارائه‌دهندگان ایالات متحده، این امر در مورد آزمایش‌های ژنتیکی بالینی نیز صدق می‌کند که پزشکان خارج از ایالات متحده برای بیماران خود ترتیب می‌دهند و سپس برای ارزیابی به آزمایشگاه سازنده آزمایش ایالات متحده می‌فرستند. با توجه به این بعد بین المللی، نویسنده به طور خاص به بررسی میزان تضمین کیفیت تست های تشخیصی ژنتیکی انسانی، حفاظت در برابر تبعیض ژنتیکی و محرمانه بودن داده های سلامت ژنتیکی در ایالات متحده می پردازد.

Das Buch gewährt einen umfassenden Überblick über den Status quo der U.S.-amerikanischen Rechtslage zu Humangentests, die in der Medizin zum Einsatz kommen. Die U.S.A. nehmen auf dem Gebiet der Humangenetik und in der Übertragung der erzielten Forschungsergebnisse in die medizinische Praxis international eine Spitzenposition ein. Ausdruck dieser überragenden Stellung der Vereinigten Staaten ist, dass die dort entwickelten Erbguttests und Verfahren weltweit genutzt werden. Dies gilt neben Verbrauchergentests von U.S.-Anbietern auch für klinische Gentests, die Mediziner außerhalb der U.S.A. bei ihren Patienten veranlassen und anschließend zur Auswertung an ein Labor des U.S.-Testherstellers schicken. Die Autorin untersucht im Hinblick auf diese internationale Dimension insbesondere, inwieweit die Qualitätssicherung humangendiagnostischer Tests, der Schutz vor genetischer Diskriminierung sowie die Vertraulichkeit genetischer Gesundheitsdaten in den Vereinigten Staaten gewährleistet sind.