دسترسی نامحدود
برای کاربرانی که ثبت نام کرده اند
برای ارتباط با ما می توانید از طریق شماره موبایل زیر از طریق تماس و پیامک با ما در ارتباط باشید
در صورت عدم پاسخ گویی از طریق پیامک با پشتیبان در ارتباط باشید
برای کاربرانی که ثبت نام کرده اند
درصورت عدم همخوانی توضیحات با کتاب
از ساعت 7 صبح تا 10 شب
ویرایش:
نویسندگان: Shelley Z. Reuter
سری:
ISBN (شابک) : 9780816699964
ناشر: University of Minnesota Press
سال نشر: 2016
تعداد صفحات: 276
زبان: English
فرمت فایل : PDF (درصورت درخواست کاربر به PDF، EPUB یا AZW3 تبدیل می شود)
حجم فایل: 2 مگابایت
در صورت تبدیل فایل کتاب Testing Fate : Tay-Sachs Disease and the Right to Be Responsible به فرمت های PDF، EPUB، AZW3، MOBI و یا DJVU می توانید به پشتیبان اطلاع دهید تا فایل مورد نظر را تبدیل نمایند.
توجه داشته باشید کتاب آزمایش سرنوشت: بیماری تای ساکس و حق مسئولیت پذیری نسخه زبان اصلی می باشد و کتاب ترجمه شده به فارسی نمی باشد. وبسایت اینترنشنال لایبرری ارائه دهنده کتاب های زبان اصلی می باشد و هیچ گونه کتاب ترجمه شده یا نوشته شده به فارسی را ارائه نمی دهد.
در دنیای امروز، زیست شهروندی مسئولانه به شیوه جدیدی از تعلق در جامعه تبدیل شده است. از افراد انتظار می رود که انتخاب های پزشکی «مسئولانه» داشته باشند، از جمله تصمیم به غربالگری بیماری های ژنتیکی. به طرز متناقضی، ما حتی به این حق رسیده ایم که در قبال کاهش فعال خطر ژنتیکی مسئولیت پذیر باشیم. در عین حال، مفهوم بیماری ژنتیکی به روشی جدید و قدرتمند برای تعیین مرزهای بین گروه های انسانی تبدیل شده است. Tay-Sachs، یک اختلال اتوزومال مغلوب، یک مورد است - با منشأ در دوره مهاجرت یهودیان اروپای شرقی به ایالات متحده و انگلستان که در اواخر قرن نوزدهم و اوایل قرن بیستم به طول انجامید، دارای تاریخچه طولانی و پرتنش نشانگر تفاوت نژادی یهودیان در تست سرنوشت، شلی زی رویتر میپرسد: آیا میتوان گفت که شهروند زیستی، بهویژه فردی که از نظر تاریخی بهعنوان یک دیگری نژادی و آسیبشناسی تعریف میشود، در تصمیمگیری برای انجام غربالگری ژنتیکی، انتخابی آزاد و واقعی دارد؟ با استفاده از طیف وسیعی از نمونههای تاریخی و معاصر - گزارشهای پزشکی پزشکان از تای ساکس از زمان ثبت اولین مورد در سال 1881، ساخت رشته پزشکی تای ساکس به عنوان بیماری مهاجران یهودی، ویدیوهای YouTube از کودکان مبتلا به تای ساکس که این بیماری را به عنوان ناتوانی غم انگیز قابل اجتناب از طریق یک آزمایش ژنتیکی ساده، و قصور پزشکی از زمانی که آزمایش برای این بیماری در دسترس قرار گرفت، قابل اجتناب است - رویتر نشان می دهد که عاملیت واقعی در تصمیم گیری ژنتیکی را می توان فقط از یک مکان شامل فرهنگی اعمال کرد. انتخاب در این زمینه در واقع نوعی عدم آزادی است – یک وظیفه اخلاقی برای عملی که در واقع اصلاً عاملیت نیست.
In today’s world, responsible biocitizenship has become a new way of belonging in society. Individuals are expected to make “responsible” medical choices, including the decision to be screened for genetic disease. Paradoxically, we have even come to see ourselves as having the right to be responsible vis-à-vis the proactive mitigation of genetic risk. At the same time, the concept of genetic disease has become a new and powerful way of defining the boundaries between human groups. Tay-Sachs, an autosomal recessive disorder, is a case in point—with origins in the period of Eastern European Jewish immigration to the United States and United Kingdom that spanned the late nineteenth and early twentieth centuries, it has a long and fraught history as a marker of Jewish racial difference. In Testing Fate, Shelley Z. Reuter asks: Can the biocitizen, especially one historically defined as a racialized and pathologized Other, be said to be exercising authentic, free choice in deciding whether to undertake genetic screening? Drawing on a range of historical and contemporary examples—doctors’ medical reports of Tay-Sachs since the first case was documented in 1881, the medical field’s construction of Tay-Sachs as a disease of Jewish immigrants, YouTube videos of children with Tay-Sachs that frame the disease as tragic disability avoidable through a simple genetic test, and medical malpractice suits since the test for the disease became available—Reuter shows that true agency in genetic decision-making can be exercised only from a place of cultural inclusion. Choice in this context is in fact a kind of unfreedom—a moral duty to act that is not really agency at all.
Introduction: A Critical Historical Sociology of Disease Part I. Pathologizing the Other 1. Diagnosing the Genuine “Jewish Type”: Medical Racialism and Anti-Immigration Legislation in the United States 2. Governing Disease: Cultivating the Will to Health in Jewish Immigrants to the United Kingdom Part II. Imag(in)ing Difference 3. “Plainer Than Words Can Describe”: Medical Portraiture and the Visualization of a Jewish Disease 4. The Unethics of Looking at Disease–Disability: Online Representations of Tay-Sachs Part III. Paradoxical Biocitizenship 5. The Right to Be Responsible: Agency and Contemporary Carrier Screening Conclusion: Freedom, Exclusion, and Genetic Decision Making Acknowledgments Notes Bibliography Index