Rare Diseases in the Age of Health 2.0

این متن بر عوامل مختلف مرتبط با بیماری‌های یتیم و تأثیر و نقش فناوری‌های اطلاعات سلامت تمرکز دارد. بیماری های یتیم توسط صنعت داروسازی پذیرفته نشده اند زیرا انگیزه مالی کمی برای درمان یا پیشگیری از آن فراهم می کنند. تخمین زده می شود که امروزه 6000-7000 بیماری یتیم وجود دارد. همانطور که دانش پزشکی در حال گسترش است، این تعداد احتمالاً بسیار بیشتر خواهد شد. این کتاب فرصت‌ها و چالش‌های موجود در این حوزه مهم را برجسته می‌کند. این کتاب راه‌های جدیدی را بررسی می‌کند که با فناوری‌های اطلاعات و Health 2.0 باز شده‌اند و همچنین فرصت‌های اقتصادی پزشکی بیماری‌های یتیم را برجسته می‌کند. ویراستاران این کتاب جدید دارای تجربه و شایستگی های بین المللی در زمینه های کلیدی توانمندسازی بیمار، مراقبت های بهداشتی و مدیریت دانش بالینی، نابرابری ها و نابرابری های مراقبت های بهداشتی، بیماری های نادر و حمایت از بیمار هستند.

This text focuses on various factors associated with orphan diseases and the influence and role of health information technologies. Orphan diseases have not been adopted by the pharmaceutical industry because they provide little financial incentive to treat or prevent it. It is estimated that 6,000-7,000 orphan diseases exist today; as medical knowledge continues to expand, this number is likely to become much greater. The book highlights the opportunities and challenges in this increasingly important area. The book explores new avenues which are opened by information technologies and Health 2.0, and highlights also economic opportunities of orphan disease medicine. The editors of this new book have international experience and competencies in the key areas of patient empowerment, healthcare and clinical knowledge management, healthcare inequalities and disparities, rare diseases and patient advocacy.