One of Us: A Family’s Life with Autism

در سال 1991، مارک اوستین و همسرش، لزلی، در تلاش بودند تا بفهمند چرا پسرشان، کامرون، بسیار متفاوت از سایر بچه‌ها است. در یک سالگی، کم علاقه چندانی به اسباب‌بازی‌ها نداشت و به‌طور شگفت‌انگیزی به کتاب‌ها علاقه داشت. او صدای کودک را در نمی آورد. بچه های دیگر را نادیده گرفت. با بزرگ‌تر شدن، زبان را درک نمی‌کرد، حتی وقتی پدر و مادرش نام او را صدا می‌زدند، پاسخ نمی‌داد. زمانی که کم شروع به حملات اضطراب فریاد زدن کرد، مارک و لسلی شروع به درک کردند که کم از نظر رشدی به تعویق افتاده است. اما زمانی که لزلی احتمال تشخیص اوتیسم را مطرح کرد، مارک مخالفت کرد. او فکر کرد اوتیسم بسیار نادر است. ممکن است نگران اصابت صاعقه باشد.

از آن زمان، آگاهی از اوتیسم به طرز چشمگیری افزایش یافته است. اوتیسم پوشش گسترده‌ای در رسانه‌های خبری دریافت کرده است و به موضوعی محبوب برای فیلم، تلویزیون و ادبیات تبدیل شده است، اما این اختلال اغلب به عنوان مجموعه‌ای از موارد غیرعادی به تصویر کشیده می‌شود که می‌توان با درمان مناسب آن را اصلاح کرد. در واقعیت، اوتیسم شانس بسیاری از کودکان را برای زندگی معمولی از بین می‌برد. بسیاری از کتاب‌های پرفروش اخیر سختی‌های اوتیسم را توصیف کرده‌اند، اما این خاطرات معمولاً بر بهبودی افرادی تمرکز دارد که بر برخی یا همه چالش‌های این اختلال غلبه می‌کنند. و در حالی که این طرح نشاط آور است، در زندگی واقعی نادر است، زیرا تعداد کمی از کودکان اوتیستیک به طور کامل بهبود می یابند. قلمرو اوتیسم شدید - کودکی که به دلیل این بیماری ناتوان شده است و هرگز درمان نمی شود - تا حد زیادی نادیده گرفته شده است. یکی از ما: زندگی یک خانواده با اوتیسم این داستان را بیان می کند.

در این کتاب، مارک اوستین تجربه بزرگ کردن کم را شرح می دهد که اوتیسم باعث پرخاشگری، بی خوابی، اجبار در او می شود. و بیماری جسمی اوستین در روایتی قدرتمند و عمیقاً شخصی، مبارزاتی را که او و همسرش در تشخیص، درمان و درک ناتوانی کم کم متحمل شدند و خانواده را در طول سال‌ها مشکلات پزشکی و کشمکش‌های عاطفی دنبال کردند، بازگو می‌کند. یکی از ما خواننده را وارد زندگی کودکی می‌کند که در دنیای خودش وجود دارد و سختی‌های عظیمی را که کسانی که او را دوست دارند و از او مراقبت می‌کنند، توصیف می‌کند. ازدواج لزلی و مارک به شدت توسط وضعیت پسرشان مورد آزمایش قرار می گیرد، و کتاب پیشرفت آنها را از انکار تا پذیرش دنبال می کند در حالی که آنها برای حفظ رابطه خود می جنگند.

با استقبال از پیروزی های کوچک زندگی خود با کم و توسط مارک که یاد می گیرد او را همانطور که هست دوست داشته باشد، خواننده را به راهی می برد که به همان اندازه لذت بخش و شاید تکان دهنده تر از مسیر بهبودی باشد. یکی از ما کتابی درباره کودکی نیست که بر اوتیسم غلبه کرده است. در عوض، این داستان یک نوع پیروزی متفاوت اما به همان اندازه نادر است - پیروزی عشق بر مصیبت های عظیم.

In 1991, Mark Osteen and his wife, Leslie, were struggling to understand why their son, Cameron, was so different from other kids. At age one, Cam had little interest in toys and was surprisingly fixated on books. He didn’t make baby sounds; he ignored other children. As he grew older, he failed to grasp language, remaining unresponsive even when his parents called his name. When Cam started having screaming anxiety attacks, Mark and Leslie began to grasp that Cam was developmentally delayed. But when Leslie raised the possibility of an autism diagnosis, Mark balked. Autism is so rare, he thought. Might as well worry about being struck by lightning.

Since that time, awareness of autism has grown monumentally. Autism has received extensive coverage in the news media, and it has become a popular subject for film, television, and literature, but the disorder is frequently portrayed and perceived as a set of eccentricities that can be corrected with proper treatment. In reality, autism permanently wrecks many children’s chances for typical lives. Plenty of recent bestsellers have described the hardships of autism, but those memoirs usually focus on the recovery of people who overcome some or all of the challenges of the disorder. And while that plot is uplifting, it’s rare in real life, as few autistic children fully recover. The territory of severe autism—of the child who is debilitated by the condition, who will never be cured—has been largely neglected. One of Us: A Family’s Life with Autism tells that story.

In this book, Mark Osteen chronicles the experience of raising Cam, whose autism causes him aggression, insomnia, compulsions, and physical sickness. In a powerful, deeply personal narrative, Osteen recounts the struggles he and his wife endured in diagnosing, treating, and understanding Cam’s disability, following the family through the years of medical difficulties and emotional wrangling. One of Us thrusts the reader into the life of a child who exists in his own world and describes the immense hardships faced by those who love and care for him. Leslie and Mark's marriage is sorely tested by their son's condition, and the book follows their progress from denial to acceptance while they fight to save their own relationship.

By embracing the little victories of their life with Cam and by learning to love him as he is, Mark takes the reader down a road just as gratifying, and perhaps more moving, than one to recovery. One of Us is not a book about a child who overcomes autism. Instead, it’s the story of a different but equally rare sort of victory—the triumph of love over tremendous adversity.