Multiple Sclerosis: An Analysis of 812 Cases by Means of Electronic Data Processing

ارزش مطالعات بلندمدت آینده‌نگر در مورد ویژگی‌ها و سیر مولتیپل اسکلروزیس با قابلیت اطمینانی که اطلاعات مرتبط با آن مستند شده است تعیین می‌شود. این شامل دو مشکل اساسی است: 1) سیستم مستندسازی مورد استفاده باید به اندازه کافی دقیق باشد تا داده های کافی در مورد ویژگی های اساسی و سیر بیماری در یک مورد خاص ارائه دهد. از سوی دیگر، نباید آنقدر پیچیده و دست و پا گیر باشد که مانع استفاده از آن در مراقبت های معمول بیماران ام اس شود. 2) از آنجایی که هیچ سیستمی نمی تواند به طور کامل مشکلات و رویکردهای علمی جدیدی را که ممکن است در آینده مهم شوند، پیش بینی کند، سیستم باید باز باشد تا امکان افزودن و ارتباط داده های مطالعات تحقیقاتی خاص با . داده های اساسی این ملاحظات منجر به توسعه سیستم مستندسازی اساسی شد که در اینجا شرح داده شد و برای تجزیه و تحلیل داده های بالینی در این تک نگاری به کار گرفته شد. این کار با کمک Deutsche Forschungsgemeinscha/t به عنوان بخشی از برنامه تحقیقاتی آن در مورد مولتیپل اسکلروزیس و بیماری دمیلینه کننده مرتبط انجام شد. یک مجموعه اسناد اولیه شامل داده های بیش از 2000 بیمار در شش سال گذشته جمع آوری شده است. این سیستم در تعدادی از بررسی‌های اپیدمیولوژیک تکمیل شده یا در حال انجام، برای پیگیری موارد در یک منطقه مشاهده اپیدمیولوژیک در جنوب نیدرزاکسن، و در مطالعات بر روی اسپاستیسیتی، یافته‌های مایع مغزی نخاعی، اشکال بالینی و جنبه‌های فیزیولوژیکی عصبی مورد استفاده عملی قرار گرفته است. بیماری ام اس.

The value of prospective long-term studies on the features and course of multiple sclerosis is determined by the reliability with which relevant infor­ mation is documented. This involves two basic problems: I) The docu­ mentation system used must be detailed enough to provide adequate data on the essential features and course of the disease in a given case; on the other hand, it must not be so complicated and cumbersome as to preclude its use in the routine care of MS patients. 2) Since no system can fully anticipate new problems and scientific approaches that may become impor­ tant at some future time, the system must be open to provide the possi­ bility of adding and correlating the data of special research studies with the . basic data. These considerations led to the development of the basic documentation system described here and employed for the analysis of clinical data in this monograph. The work was carried out with the help of the Deutsche Forschungsgemeinscha/t as a part of its research program on multiple sclerosis and related demyelinating disease. A basic documentation pool including the data of more than 2 000 patients has been accumulated in the last six years. The system has been put to practical use in a number of epidemiologic surveys completed or under way, in following up the cases in an epidemiologic observation area in South Lower Saxony, and in studies on spasticity, cerebrospinal fluid findings, clinical forms and neuro­ physiological aspects of MS.