Multiple Dimensions of Caregiving and Disability: Research, Practice, Policy

مراقبت از افراد دارای معلولیت اغلب به مسئولیتی فراگیر برای یک یا چند عضو خانواده تبدیل می شود. برای مدیریت خواسته‌های چندوجهی، مراقبان باید مهارت‌های چندوظیفه‌ای قوی، از جمله توانایی کمک به کارهای روزمره زندگی را داشته باشند. ارائه حمایت عاطفی؛ کمک در امور مالی؛ میانجیگری و حمایت از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی. حفظ تعادل در زندگی خود می تواند برای مراقبین بسیار چالش برانگیز باشد. در اغلب موارد، ارائه مراقبت از اعضای خانواده یا عزیزان به بهای رفاه حال مراقبین اتفاق می افتد. و برای مراقبانی که خود دارای معلولیت هستند، مسائل را پیچیده تر می کند.

ابعاد چندگانه مراقبت و ناتوانی به نگرانی هایی می پردازد که مدت ها برای جمعیت مراقب آشنا بوده است و وضعیت فعلی را بررسی می کند. مراقبت خانواده از افراد دارای معلولیت با چشم انداز طول عمر، این مرجع مختصر ادبیات مربوط به مشکلات خاص مراقبین را بررسی می کند و به بررسی این می پردازد که کدام استراتژی های مراقبت موثر، امیدوارکننده، یا فاقد منابع موجود و مداخلات حمایتی هستند. مشارکت‌کنندگان همچنین جنبه‌های روان‌تر و ذهنی‌تر مراقبت، مانند احساسات، معنویت، و نقش‌های خانوادگی را بررسی می‌کنند. پیشنهادهایی برای بهبود سیاست‌های آینده، به‌ویژه در بخش بهداشت عمومی، نیز مورد بحث قرار می‌گیرد.

موضوعات تحت پوشش عبارتند از:

• پویایی خانواده و مراقبت از افراد دارای معلولیت.
• مراقبت والدین از کودکان دارای معلولیت.
• نژاد، قومیت، وضعیت اجتماعی-اقتصادی، و مراقبت.
• برنامه های آموزشی، آموزشی، و حمایتی برای مراقبین.
• فناوری های نوظهور برای کمک به مراقبان.
• توسعه مشارکت بین مراقبان و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی.

ابعاد چندگانه مراقبت و ناتوانی یک منبع ضروری برای محققان، دانشمندان-پزشکان، سیاست گذاران و دانشجویان فارغ التحصیل در این رشته ها است. به عنوان روانشناسی بالینی، پرستاری، مددکاری اجتماعی، بهداشت عمومی، پزشکی و سیاست اجتماعی و آموزشی.

Caring for people with disabilities often becomes an all-encompassing responsibility for one or more family members. To manage the multifaceted demands, caregivers must possess strong multitasking skills, including the ability to assist with daily life tasks; provide emotional support; help with financial affairs; mediate and advocate with health care providers. Maintaining balance within their own lives can become incredibly challenging for caregivers. More often than not, providing care for family members or loved ones occurs at the expense of the caregivers’ well-being. And for caregivers who themselves have disabilities, it further complicates matters.

Multiple Dimensions of Caregiving and Disability addresses concerns that have been long familiar to the caregiver population and examines the current state of family care for individuals with disabilities. With a lifespan perspective, this concise reference reviews the literature on specific problems of caregivers and explores which care strategies are effective, promising, or lacking in available resources and support interventions. Contributors also explore the more fluid and subjective aspects of caregiving, such as feelings, spirituality, and family roles. Suggestions for future policy improvements, particularly within the public health sector, are discussed as well.

Topics covered include:

• Family dynamics and caregiving for people with disabilities.
• Parent caregiving of children with disabilities.
• Race, ethnicity, socioeconomic status, and caregiving.
• Educational, training, and support programs for caregivers.
• Emerging technologies to aid caregivers.
• Developing partnerships between caregivers and health care providers.

Multiple Dimensions of Caregiving and Disability is a must-have resource for researchers, scientist-practitioners, policy makers, and graduate students across such disciplines as clinical psychology, nursing, social work, public health, medicine, and social and education policy.