Le malattie rare del sistema immunitario: Una guida per i pazienti

شرایط مزمن، افزایش مرگ و میر و ناتوانی‌های جدی عمده‌ترین مشکلات اجتماعی و بهداشتی مشترک در بیماری‌های نادر سیستم ایمنی هستند که فراوانی کم آنها اغلب باعث می‌شود که پزشکان آن‌ها را کمتر بشناسند و متعاقباً مشکلات و تأخیرهای تشخیصی را به همراه داشته باشند. یک نظرسنجی ملی اخیر از همه بیماری‌های نادر نشان داد که بیش از 50 درصد از بیماران بیش از یک سال پس از شروع علائم تشخیص داده شده‌اند و 18 درصد باید تا ده سال صبر کنند.

این جلد به‌طور خاص است. اختصاص داده شده به بیماری های نادر با پاتوژنز ایمونولوژیک: پس از یک مرور کلی مختصر، آسیب شناسی های فردی از طریق مصاحبه با متخصصان برجسته این بیماری ها، روسای انجمن ها و متخصصان درگیر در حمایت از بیماران مورد بحث قرار می گیرند. فرم \"پرسش و پاسخ\" این کتاب را به راهنمای چابک، دقیق و به روز برای مشکلات واقعی افراد مبتلا به بیماری های نادر ناشی از سیستم ایمنی، خانواده ها و مراقبان آنها تبدیل می کند. بنابراین، این جلد عمدتاً برای بیماران طراحی شده است، همچنین هدف انجمن های بیماران، پزشکان عمومی و کارشناسان صنعت است که به دنبال اطلاعاتی در مورد آنچه انجام می شود و آنچه هنوز در زمینه بیماری های نادر و تأثیر آنها بر جامعه باقی مانده است، انجام می شود. p>

Condizione cronica, aumentata mortalit� e disabilit� gravi sono i principali problemi socio-sanitari che accomunano le malattie rare del sistema immunitario, la cui bassa frequenza le rende spesso poco note ai medici, con conseguenti difficolt� e ritardi diagnostici. Una recente indagine nazionale, relativa alla totalit� delle malattie rare, ha rilevato che oltre il 50 per cento dei pazienti ha ricevuto una diagnosi più di un anno dopo l’insorgere dei sintomi e che il 18 per cento ha dovuto attendere anche dieci anni.

Questo volume è dedicato nello specifico alle malattie rare a patogenesi immunologica: dopo un breve inquadramento generale, le singole patologie vengono discusse attraverso interviste ai maggiori esperti di queste malattie, ai Presidenti delle associazioni e a figure professionali coinvolte nel sostegno dei pazienti. La forma del “domanda e risposta” rende questo libro una guida agile, precisa e aggiornata ai problemi reali affrontati dalle persone affette da malattie rare immuno-mediate, dalle loro famiglie e dai caregivers. Pensato quindi in primo luogo per i pazienti, questo volume è rivolto anche alle associazioni di pazienti, ai medici di medicina generale e agli esperti del settore, in cerca di informazioni su ciò che si sta facendo e su ciò che ancora resta da fare nel campo delle malattie rare e del loro impatto sulla societ� .