مشخصات کتاب

Harnessing Grief: One Mother's Quest for Meaning and Miracles

ویرایش:  
نویسندگان: Maria J Kefalas  
سری:  
ISBN (شابک) : 0807040266, 9780807040263 
ناشر: Beacon Press 
سال نشر: 2021 
تعداد صفحات:  
زبان: English 
فرمت فایل : EPUB (درصورت درخواست کاربر به PDF، EPUB یا AZW3 تبدیل می شود) 
حجم فایل: 7 Mb 

در صورت ایرانی بودن نویسنده امکان دانلود وجود ندارد و مبلغ عودت داده خواهد شد

در صورت تبدیل فایل کتاب Harnessing Grief: One Mother's Quest for Meaning and Miracles به فرمت های PDF، EPUB، AZW3، MOBI و یا DJVU می توانید به پشتیبان اطلاع دهید تا فایل مورد نظر را تبدیل نمایند.

توجه داشته باشید کتاب مهار اندوه: جستجوی یک مادر برای معنا و معجزه نسخه زبان اصلی می باشد و کتاب ترجمه شده به فارسی نمی باشد. وبسایت اینترنشنال لایبرری ارائه دهنده کتاب های زبان اصلی می باشد و هیچ گونه کتاب ترجمه شده یا نوشته شده به فارسی را ارائه نمی دهد.

توضیحاتی در مورد کتاب مهار اندوه: جستجوی یک مادر برای معنا و معجزه

داستان قابل توجه این که چگونه مادری پس از اطلاع از مرگ کوچکترین فرزندش از خشم به امید رفت و غم خود را برای تغییر زندگی دیگران مهار کرد.

مهار اندوه خوانندگان را دلگرم خواهد کرد. از طریق سفر ماریا کفالاس برای درک چگونگی یافتن امید و هدف در میان غم انگیزترین شرایط. در سال 2012، زندگی ماریا زمانی که کوچکترین فرزندش، کالیوپ، به یک بیماری عصبی بسیار نادر، لکودیستروفی متاکروماتیک (MLD) تشخیص داده شد، تغییر چشمگیری پیدا کرد. پزشکان پیش بینی کردند که کال ممکن است تنها چند سال زنده بماند و ماریا غمگین و غمگین شده بود. پسر ماریا به آنها پیشنهاد داد «برای یافتن درمانی برای بیماری کال» شروع به فروش کاپ کیک کنند و خانواده آن را پذیرفتند و اکنون بیش از 45000 کاپ کیک فروخته و بیش از 800000 دلار جمع آوری کرده اند. در سالگرد تشخیص کال، ماریا از یک ژن درمانی پیشگامانه در میلان ایتالیا مطلع شد. به طرز غم انگیزی، موفقیت برای درمان کال، که اکنون 10 ساله است، خیلی دیر به دست آمد. ماریا به پزشکان متعجب می گوید: \"کال هنوز تمام نشده است.\"

اگرچه ماریا در حالت پیش بینی بوده است. سالها اندوهگین است، او متوجه می شود که تنها راه نجات خود این است که راهی برای کمک به دیگران پیدا کنید. ماریا چیزی را که «ابر قدرت غم و اندوه» می نامد مهار کرد تا به سایر کودکان و خانواده ها کمک کند تا فرصتی برای معجزه پیدا کنند. این حمایت از بیمار باعث شد که او به طور مشترک The Calliope Joy Foundation و Cure MLD را تأسیس کند. سفر او او را به سالن‌های کنگره رسانده است، جایی که او با اعضا برای حمایت از تحقیقات ژن درمانی لابی می‌کرد. به C-suits با مدیران بیوتکنولوژی که برای درمان بیماران به کمک نیاز داشتند. و به FDA به این امید که MLD با درمان تایید شده FDA به یکی از 5 درصد بیماری های نادر تبدیل شود.

امروزه، ماریا با خانواده ها در سراسر جهان همکاری می کند تا آنها را به درمان و پرورش دسترسی دهد. آگاهی از وعده ژن درمانی

توضیحاتی درمورد کتاب به خارجی

The remarkable story of how a mother moved from rage to hope after learning her youngest child was dying and harnessed her grief to transform the lives of others.

Harnessing Grief will hearten readers through Maria Kefalas's journey of understanding how to find hope and purpose amongst the most tragic of circumstances. In 2012, Maria's life took a dramatic turn when her youngest child, Calliope was diagnosed with an ultra-rare neurological disease, metachromatic leukodystrophy (MLD). Doctors predicted that Cal might only live a few years and Maria was consumed with rage and grief. Maria's son suggested they start selling cupcakes "to find a cure for Cal's disease" and the family embraced it and have now sold more than 45,000 cupcakes and raised over $800,000. On the year anniversary of Cal's diagnosis, Maria learned about a groundbreaking gene therapy in Milan, Italy. Tragically, the breakthrough came too late to cure Cal, who is now 10. Maria tells the surprised doctors: "Cal is not finished yet."

Even though Maria has been in a state of anticipatory grief for years, she comes to realize that the only way to save yourself is to find a way to help other people. Maria harnessed what she calls "the superpower of grief" to help other children and families get a chance at a miracle. This patient advocacy led her to co-found The Calliope Joy Foundation and Cure MLD. Her journey has taken her to the halls of Congress where she lobbied members to support gene therapy research; to C-suites with biotech executives who needed help getting treatments to patients; and to the FDA in the hope that MLD will become one of the 5 percent of rare diseases with an FDA approved treatment.

Today, Maria works with families around the world to get them access to treatment and raise awareness of the promise of gene therapy.

نظرات کاربران

کتاب های تصادفی

دانلود کتاب Masters Swimming: A Manual

دانلود کتاب Preferential trading arrangements in agricultural and food markets : the case of the European Union and the United States

دانلود کتاب Forging Peace. Intervention, Human Rights and the Management of Media Space

دانلود کتاب 面向计算机科学的数理逻辑系统建模与推理: 系统建模与推理

دانلود کتاب 斯大林评价的历史与现实