Hämophilie zur Jahrtausendwende: Ausgewählte Beiträge aus den Darmstädter Gesprächen 1986–1999 zu psychosozialen Aspekten

Front Matter....Pages I-XIV
Front Matter....Pages 1-1
Einleitung....Pages 3-4
Sind Behindertenverbände noch zeitgemäß?....Pages 5-13
Zur Situation behinderter und chronisch kranker Menschen im künftigen Europa....Pages 15-22
Macht die „Normalisierung” des Lebens behinderter Menschen derzeit Fortschritte?....Pages 23-30
Hämophile Selbsthilfebewegung — Rückblick, Einblick, Ausblick....Pages 31-51
Gestaltung der Betreuung Hämophiler und der Selbsthilfebewegung in der DDR....Pages 53-57
Bedeutung und Einflussnahme von Selbsthilfegruppen....Pages 59-61
Front Matter....Pages 63-63
Einleitung....Pages 65-65
Geschichte der Selbstbehandlung in der Bundesrepublik Deutschland....Pages 67-75
Aspekte der Betreuung Hämophiler in der DDR....Pages 77-79
Hämophiliebehandlung in einem ostdeutschen Hämophiliezentrum vor und nach der politischen Wende....Pages 81-86
Untersuchung zur psychosozialen Situation 0- bis 12-jähriger hämophiler Kinder und ihrer Familien....Pages 87-91
Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in Deutschland....Pages 93-99
Psychosoziales Betreuungskonzept der Deutschen Hämophiliegesellschaft durch behandlungszentrumunabhängig tätige Psychologen....Pages 101-104
Die psychosoziale Betreuung Hämophiler in der Schweiz....Pages 105-110
Psychosoziale Unterstützung für Hämophiliepatienten in Dänemark....Pages 111-115
Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in den Niederlanden....Pages 117-119
Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in Tschechien....Pages 121-124
Wünsche und Bedürfnisse von Hämophiliepatienten....Pages 125-129
Soziale Verpflichtungen von hämophilen Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern (Compliance, Verantwortung, Therapieziele)....Pages 131-136
Front Matter....Pages 63-63
Ausbildungsprogramm für hämophile Kinder und Jugendliche in der Schweiz....Pages 137-144
Front Matter....Pages 145-145
Einleitung....Pages 147-148
Anfänge der Rehabilitation von Hämophilen in der Rehaklinik Heidelberg....Pages 149-155
Rehabilitationsmöglichkeiten und -erfordernisse in der Hämophiliebehandlung....Pages 157-164
Konzept zur Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie....Pages 165-175
Schulische und berufliche Integration Hämophiler unter niedrigdosierter Dauertherapie....Pages 177-184
Prophylaxe und Rehabilitation - der skandinavische Weg....Pages 185-187
Geschichte der Ferienlager der Deutschen Hämophiliegesellschaft am Beispiel des „Fort Christoph“ in Bayern....Pages 189-192
Kinder- und Jugendfreizeit in der Asse....Pages 193-194
Erfahrungen aus der ärztlichen Betreuung von Ferienlagern für hämophile Kinder und Jugendliche in Ostdeutschland....Pages 195-199
Integriertes Kur- und Ferienprogramm für Himophile und ihre Angehörigen....Pages 201-206
Hämophilielager in der Schweiz....Pages 207-211
Sportliche Aktivität und Hämophilie....Pages 213-218
Front Matter....Pages 219-219
Einleitung....Pages 221-222
Prädiktive Medizin — ethisch-moralische Verantwortlichkeit....Pages 223-227
Neuere Möglichkeiten des Konduktorinnennachweises und der Pränataldiagnose von Hämophilie A und B....Pages 229-232
Aktuelle Aspekte zur Konduktorinnenanalyse und pränatalen Diagnostik bei Gerinnungsstörungen....Pages 233-235
Aspekte zu Auswirkungen und Chancen des Genomprojekts für die medizinisch-genetische Diagnostik....Pages 237-249
Medizinisch-therapeutische Aspekte des Humangenomprojekts....Pages 251-252
Standard und Perspektiven der Gentherapie....Pages 253-257