Genomforschung - Politik - Gesellschaft: Perspektiven auf ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Genomforschung

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Genomforschung – Politik – Gesellschaft: Perspektiven auf ethische, rechtliche und soziale Aspekte\rder Genomforschung......Page 4
ISBN 9783531173627\r......Page 5
Inhaltsverzeichnis......Page 6
Einleitung......Page 8
ELSA in der Genomforschung – eine vorübergehende Erscheinung?......Page 14
1 Einleitung – das Entstehen der ELSA Forschung......Page 15
2 Unterschiedliche Ansätze in den USA und Europa......Page 16
3 ELSA in Österreich......Page 18
5 ELSA in weiteren europäischen Ländern......Page 19
7 Finanzierung......Page 21
8 ELSA Themen in der EU......Page 22
10 ELSA in anderen Wissenschaftsgebieten......Page 23
11 Ein Nutzen bzw. Ziel der ELSA Forschung?......Page 24
12 Der „Neue Sozialvertrag“ für die Wissenschaft......Page 26
13 Sozial robustes Wissen......Page 27
14 Beteiligung der Öffentlichkeit......Page 29
Anmerkungen......Page 31
Literatur......Page 32
Experimente partizipativer ELSA-Forschung......Page 34
1 Einleitung......Page 35
1.1 Die performative Dimension partizipativer Räume......Page 39
1.2 Sprechrollen und Sprechpositionen: Partizipative Räume als Maschinerien zur Erzeugung von Öffentlichkeiten und Wissenschaften......Page 40
1.3 Techno-politische Kulturen: Die Bedeutung des breiteren gesellschaftspolitischen Rahmens partizipativer Methoden......Page 41
1.4 Wissenschaft und Öffentlichkeit in der österreichischen techno-politischen Kultur......Page 42
2 Drei Experimente partizipativer ELSA-Forschung......Page 44
2.1 Die performative Dimension methodischer Räume......Page 47
2.2 Sprechrollen und -positionen......Page 53
2.3 Kontexte und Adressaten der Reflexion......Page 57
3 Abschließende Überlegungen: Partizipation, Methodenpolitik und die Verantwortung der ELSA-Forschung......Page 61
Anmerkungen......Page 65
Literatur......Page 66
Antizipierte Technikkontroversen als Governance-Problem......Page 70
1 Technikkontroversen und ihre Rahmungen......Page 72
2 Governance-Regimes......Page 77
3 Emerging Technologies und antizipatorische Governance......Page 81
4 Zum Funktionswandel von Expertise......Page 87
5 Resümee......Page 92
Anmerkungen......Page 93
Literatur......Page 95
„Praxis heißt, es ist ein üblicher Vorgang“. Politische Praktiken in der Regierung biomedizinischer Technologien in Österreich1......Page 100
1 Einleitung......Page 101
2 Was sind biomedizinische Technologien?......Page 104
3 Gouvernementalität – zur Regierungsrationalität biomedizinischer Technologien......Page 105
4 Grundelemente soziologischer Praxistheorien......Page 106
5 Konzeptionen politischer Praxis......Page 109
6 Definition politischer Praxis: Verortung, Abgrenzung und interne Differenzierung......Page 110
6.1 Verortung politischer Praktiken – politisches Feld und Staatlichkeit......Page 111
6.2 Sequenzielle Elemente politischer Regierungsprozesse – zur Definition politischer Praktiken......Page 113
6.3 Differenzierung politischer Praktiken......Page 114
7 Politische Praktiken in Ministerium und Nationalrat: Empirische Analyse von Gesetzgebungsprozessen im biomedizinischen Feld......Page 116
7.1.1.1 „Politisch entscheiden“......Page 117
7.1.1.2 „Sich informieren“......Page 118
7.1.1.3 „Kämpfen“......Page 119
7.1.2.1 Ein Gesetz machen......Page 120
7.1.3.1 Hierarchie und Eigeninitiative......Page 123
7.1.3.3 Spannungen......Page 124
7.1.3.4 Loyalität......Page 125
7.2 Nationalrat......Page 126
7.2.2 Einzementieren......Page 127
7.2.3 Aufpassen, Positionen besetzen und nutzen......Page 128
7.2.4 Dissens artikulieren......Page 129
8 Zusammenfassung......Page 130
Anmerkungen......Page 133
Literatur......Page 134
Interviews......Page 138
Genetisches Testen: ELSA im Kontext medizinischer Anwendungen......Page 140
1 Einleitung......Page 141
2 Forschungszugang......Page 142
3 Verwendete Daten und Methoden......Page 145
4.1 Pränataldiagnostik......Page 146
4.2 Neugeborenenscreening......Page 149
5 Diffusion......Page 152
6 Geneticization......Page 153
6.1 Neugeborenenscreening......Page 154
6.2 Pränataldiagnostik......Page 159
7 Diskussion: Geneticization revisited......Page 161
8 Schlussbetrachtungen......Page 163
Anmerkungen......Page 165
Literatur......Page 166
Die Diskussion der genetischen Beratung in der politischen, klinischen und juristischen Domäne Österreichs......Page 170
1.1 Fragestellung......Page 171
1.2 Methoden......Page 173
2.2 Gentechnikbuch 2002......Page 175
2.3 Novelle des GTG 2005......Page 177
2.4 AkteurInnen und Arenen......Page 178
2.4.1 Arenen der PolitikerInnen......Page 179
2.4.2 Arenen der Verwaltung......Page 181
3.2 Grenzen von Selbstbestimmung......Page 184
3.3 Ermöglichung von Selbstbestimmung......Page 186
4.1 Beratung und Aufklärung......Page 189
4.2 Ableitung von Aufklärung und Beratung......Page 190
4.3 Selbstbestimmungsrecht und Mündigkeit......Page 192
4.4 Nondirektivität......Page 193
5 Schlussfolgerungen......Page 194
Anmerkungen......Page 197
Literatur......Page 199
Über „Moralapostel“ und „smooth operators“: Die Praxis der Bioethik im Feld eines österreichischen Biobankenprojekts......Page 204
1 Einleitung1......Page 205
2 Ein sozialwissenschaftlicher Blick auf das Verhältnis von Biobanken und Bioethik......Page 208
3 Vom „Archiv“ . . .......Page 210
4 . . . zum Aufbau der Biobank......Page 212
5 Über „Moralapostel“, „smooth operators“ und das Eigenleben bioethischer Praktiken......Page 216
6 Ein Blick auf die Gegenwart......Page 222
7 Schlussfolgerungen......Page 224
Anmerkungen......Page 225
Literatur......Page 226
Empathografie......Page 232
2 Prolog......Page 233
3.1 Von Patientinnen lernen......Page 235
3.2 Im Bilde sein......Page 236
4.1 Mutter und Tochter......Page 237
4.2 Geschichten über die Scham......Page 238
4.3 Vom Risikobewusstsein......Page 239
4.4 Meine Krebsangst......Page 240
4.6 Dunkle Angst......Page 241
4.7 (M)Ein diagnostizierbarer Körper......Page 242
4.8 Stille Welt......Page 243
5 Empfindung und Pathos im gesellschaftlichen Miteinander......Page 244
5.1 Im Ausnahmezustand......Page 245
5.2 „Staging“ und Evaluierung......Page 246
5.3 Ein Gespür für das Ungewisse......Page 247
5.4 Rollen im Alltag......Page 248
5.5 Vom Be-Greifen......Page 249
6 Aufzeichnungen und Darstellungen von Körperlichkeit......Page 250
6.1 Genetische Beratung......Page 251
6.2 Vorbeugende Brustentfernung......Page 253
7 Epilog......Page 254
Literatur......Page 256
Autorinnen und Autoren......Page 260