Biobanks and Tissue Research: The Public, the Patient and the Regulation

زمینه تحقیقاتی بانک‌های زیستی و تحقیقات بافتی بسیار امیدوارکننده است. پروژه‌های زیادی در سراسر جهان در جمع‌آوری داده‌های بافت انسانی و سلامت برای اهداف تحقیقاتی درگیر هستند. این ابتکارات توسط چشم انداز پیشرفت های تعیین کننده در دانش مسیرهای ژنتیکی درگیر در بیماری های گسترده هدایت می شود. با این حال، چالش های اخلاقی و قانونی قابل توجهی نیز وجود دارد که باید در نظر گرفته شود. این چالش‌ها شامل استفاده از مواد بدن برای اهداف تحقیقاتی، سوء استفاده از داده‌های ژنتیکی و سایر داده‌های بهداشتی توسط اشخاص ثالث، اعتماد به علم و پزشکی، نگرانی‌های مربوط به حریم خصوصی، استفاده از داده‌های ژنتیکی برای کاربردهای پزشکی قانونی توسط دولت و پلیس، و مقررات نظارتی است. مسائل این جلد به سه بخش تقسیم شده است: شامل عموم مردم، حقوق اهداکنندگان و بیماران، مثال‌ها و توصیه‌هایی برای آینده تحقیقات بافت. این یک مرور جامع از مهمترین موضوعات در این زمینه توسط دانشمندان مشهور در اخلاق پزشکی و بیولوژیک ارائه می دهد.

The research field of biobanks and tissue research is highly promising. Many projects around the globe are involved in the collection of human tissue and health data for research purposes. These initiatives are driven by the perspective of decisive breakthroughs in the knowledge of the genetic pathways involved in widespread diseases. However, there are considerable ethical and legal challenges to be considered as well. These challenges encompass the use of body material for research purposes, the misuse of genetic and other health data by third parties, trust in science and medicine, concerns regarding privacy, use of genetic data for forensic applications by the state and the police, and regulatory issues. This volume is divided into three parts: the inclusion of the public, the rights of donors and patients, examples and recommendations for the future of tissue research. It presents a comprehensive overview of the most important topics in the field by renowned scholars in medical ethics and biolaw.