Beyond the pale : folklore, family, and the mystery of our hidden genes

مثل هر مادر تازه‌ای، امیلی وقتی اولین فرزندش، یک دختر، به دنیا می‌آید، هیجان‌زده می‌شود. نوزاد، سعدی، سالم و به طرز خیره کننده ای زیبا، با موهای سفید برفی و پوست روشن است. حتی پزشکان و پرستاران هم نمی توانند نگاهی دوباره به این کودک جادویی نداشته باشند. اما به زودی یک جریان تاریک‌تر شروع به ظهور می‌کند - چیزی اشتباه است. پس از سه ماه آزمایش، سادی به آلبینیسم، یک بیماری ژنتیکی نادر، تشخیص داده می‌شود.

امیلی، محقق فرهنگ عامه و روزنامه‌نگار برنده جایزه، به درک و پردازش جهان از طریق داستان‌ها عادت دارد. با سادی در کنار او، امیلی در مورد باورهای فرهنگی پیرامون آلبینیسم تحقیق می کند و تاریخچه ای عجیب از داستان های عجیب جادو، و خیر و شر را می یابد که در طول زمان به عقب می رسد، همراه با جنایات امروزی. در برخی از نقاط جهان، افراد مبتلا به آلبینیسم تحت تعقیب قرار می گیرند. وضعیت آنها شانس و سلامت و همچنین خطر و مرگ را به همراه دارد. امیلی با بررسی واکنش‌های مختلف، در فرهنگ‌های مختلف، نسبت به افراد مبتلا به آلبینیسم، فرزندش را به‌عنوان ارتباطی بین دنیاها می‌بیند.

بخشی خاطرات، بخشی نقد فرهنگی، و بخشی دیگر سفرنامه ژنتیکی، فراتر از Pale تحقیقی شجاعانه و صمیمانه در مورد تاریخچه های پنهانی است که هر یک از ما در ژن های خود داریم و یک خاطره الهام بخش و زیبا در مورد پدر و مادر کردن یک کودک معلول — و ساختن آینده ای بهتر برای آن کودک.

Like any new mother, Emily is thrilled when her first child, a daughter, is born. The baby, Sadie, is healthy and stunningly beautiful, with snow white hair and fair skin. Even the doctors and nurses can’t help a second look at this magical child. But soon a darker current begins to emerge—something is amiss. After three months of testing, Sadie is diagnosed with albinism, a rare genetic condition.

Emily, a folklore scholar and an award-winning journalist, is accustomed to understanding and processing the world through stories. With Sadie at her side, Emily researches the cultural beliefs surrounding albinism and finds a curious history of outlandish tales of magic, and of good and evil reaching back through time, along with present-day atrocities. In some parts of the world, people with albinism are stalked; their condition is seen to bring luck and health as well as danger and death. Investigating the different reactions, in different cultures, to those with albinism, Emily begins to see her child as a connection between worlds.

Part memoir, part cultural critique, and part genetic travelogue, Beyond the Pale is a brave, intimate investigation into the secret histories that each of us carries in our genes and an inspiring and beautiful memoir about parenting a child with a disability—and building a better future for that child.