Alzheimer’s Dementia: Dilemmas in Clinical Research

موسسه ملی پیری (NIA) در طول تاریخ به حفاظت از افراد انسانی توجه داشته است. در ژوئیه 1977، NIA حمایت مالی جلسه ای را برای به روز رسانی و تکمیل خطوط راهنما برای محافظت از شرکت کنندگان در پروژه های تحقیقاتی فدرال برگزار کرد. اگرچه دستورالعمل های اساسی از سال 1966 به اجرا درآمده بود، اما از گنجاندن سالمندان به عنوان یک جمعیت آسیب پذیر غفلت شده بود. در نوامبر 1981، NIA کنفرانسی را در مورد مسائل اخلاقی و حقوقی مربوط به رضایت آگاهانه در موارد زوال عقل سالمند ترتیب داد. جلد حاضر جدیدترین و بهترین تفکر را در مورد زوال عقل آلزایمر ارائه می‌کند که از گفت‌وگویی که برای اولین بار در نشست NIA مطرح شد، بیرون آمد. در واقع، مسائل و نگرانی‌هایی که در حال حاضر به آنها رسیدگی می‌کند، به دلیل آگاهی بسیار بیشتر در جامعه از طیف وسیعی از مشکلاتی که بیماری آلزایمر همه ما را با آن مواجه می‌کند، حتی بیشتر از آنچه در تاریخ ظاهر می‌شد، مرتبط‌تر به نظر می‌رسد. علاقه و نگرانی ما هم بشردوستانه و هم خود خدمتی است. واضح است که افراد مسن باید در تحقیقات مناسب از آنها محافظت شوند و باید به شرایطی که تحت آن تحقیق بر روی آن دسته از افراد مسن انجام می شود که چیزی کمتر از رضایت کامل داده اند، توجه دقیق شود. با این حال، به همان اندازه لازم است که شرکت تحقیقاتی مورد حمایت قرار گیرد تا سالمندان امروز و افراد آینده بتوانند از ثمره تحقیقات بهره مند شوند.

The National Institute on Aging (NIA) has historically been concerned with the protection of human subjects. In July 1977, the NIA sponsored a meeting to update and supplement guide­ lines for protecting those participating in Federal research pro­ jects. Although the basic guidelines had been in effect since 1966, it had been neglected to include the elderly as a vulnerable population. In November 1981, the NIA organized a conference on the ethical and legal issues related to informed consent in senile dementia cases. The present volume offers the latest and best thinking on Alzheimer's Dementia to have emerged from the dialog that was first embarked upon at the NIA meeting. Indeed, the issues and concerns it treats now seem even more relevant than they appeared historically because of the vastly greater awareness in the community of the entire spectrum of problems Alzheimer's disease confronts us all with. Our interest and concern is both humanitarian and self­ serving. Clearly older people must be protected from in­ appropriate research and careful attention must be paid to the circumstances under which research is conducted on those older persons who have given anything less than full consent. It is equally necessary, however, for the research enterprise to be protected so that today's elderly and those of the future can benefit from the fruits of research.